Nous Avons traité Autism De Notre Fils

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Par Karyn Seroussi. Parents Magazine Article in French (Francais). Translated by Brigitte Wright

Parents Magasin, Février 2000
Traduit par Brigitte D. Wright ©2000

Quand le psychologue qui a examiné notre fils de 18 mois nous a dit qu 'elle croyait que Miles était autiste, mon cœur s’est mis à battre. Je n’ai pas compris exactement ce que cela voulait dire, mais je savais que c’était mauvais. L’autisme n’était-il pas une maladie mentale - peut -étre schizophrénie juvenile ? Encore pire, je me suis vaguement souvenue d’ avoir entendu que ce désordre était causé par un traumatisme émotionnel pendant l’ enfance. En un instant, toute illusion de sécurité dans mon univers semblait évaporée.

Notre pédiatre nous avait envoyés vers un psychologue en août 1995 parce que Miles ne semblait rien comprendre à ce que nous disions. Il s’ était développé tout à fait normalement jusqu’ à 15 mois, il a cessé de dire les mots qu’ il avait appris vache, chat, danse - et il a commencé à se renfermer sur lui-même. Nous avons cru que son infection chronique des oreilles était responsable de son silence, mais en trois mois , il s’ était résolument enfermé dans son propre monde. Soudainement notre petit garçon joyeux ne nous reconnaissait plus, ni sa sœur de trois ans. Miles ne voulait plus nous regarder dans les yeux ou même essayer de communiquer en montrant du doigt ou en faisant des gestes. Son comportement devenait de plus en plus étrange. Il frottait sa tête par terre et marchait sur la pointe des pieds ( très commun chez les enfants autistes ), il faisait des bruits comme des gargarismes et passait de longs moment à faire et refaire la même action, comme ouvrir et fermer les portes, remplir et vider une tasse pleine de sable dans un bac à sable. Souvent il criait sans raison apparente et il refusait d’ être tenu ou réconforté. Et il a développé une diarrhée chronique. Comme je l’ ai appris plus tard, l’autisme - ou le spectre du désordre autiste comme l’ appellent maintenant les docteurs - n’ est pas une maladie mentale. C’est une incapacité de développement que l’ on pense être causée par une anomalie du cerveau. L’ Institut National de la Santé estime qu’ un enfant sur 500 est affecté. Mais selon plusieurs études récentes, le pourcentage augmente rapidement. En Floride, par example , le nombre d’ enfants autistes a augmenté de 600 % dans les dix dernières années.Malgré tout, même s’ il est plus répandu que le « Down Syndrom « l’autisme reste une incapacité de développement des moins connues.

On nous avait dit que Miles grandirait définitivement avec une croissance mentale diminuée. Il ne serait jamais capable de se faire des amis, d’ avoir une conversation sensée, d’ apprendre dans une classe normale sans aide spéciale, ni d’ avoir une vie indépendante. On pouvait seulement espérer qu’ avec une thérapie appropriée, on pourrait être capable de lui apprendre certains comportements sociaux qu’ il n’aurait pas pu apprendre par lui - même. J’ ai toujours cru que la chose la plus horrible qui puisse arriver à quelqu’ un était de perdre un enfant. Maintenant, cela m’ arrivait à moi mais d’ une maniéreperverse, inexplicable . Au lieu de condoléances, j’ ai reçu des regards gênants, des réconforts optimistes inappropriés, avec l’impression que certains de mes amis ne me rappelaient plus au téléphone.

Après le premier diagnostic de Miles, j’ ai passé des heures à la bibliothéque, cherchant les raisons pour les quelles il avait changé de façon si dramatique. Je suis alors tombée sur un livre qui mentionnait un enfant autiste dont la mère croyait que les symptomes avaient éte causés par une « allergie cérébrale » au lait. Je n’avais jamais entendu parler de cela, mais cette idée m’ a frappée parce que Miles buvait beaucoup de lait - presque 2 litres par jour. Je me suis aussi souvenue que plusieurs mois auparavant ma mère avait lu que beaucoup d’ enfants qui avaient des infections chroniques des oreilles étaient allergiques au lait et aux céréales. Elle ma dit : » Tu dois enlever ces aliments et voir si ses oreilles vont mieux. » Mais j’ ai insisté : « Lait, fromage, pâtes et cheerios sont les seules choses qu’ il mange, - si je les enléve, il va mourir de faim. » Soudainement j’ai realisé que ses infections des oreilles avaient commencé quand il avait 11 mois lorsque nous lui avons donné du lait de vache à la place du lait de soja, parce que ma famille avait tendance aux allergies, et j’ avais lu que le soja serait meilleur pour lui. Je l’ avais allaité jusqu’ a trois mois, mais il ne tolérait pas mon lait - peut-être parce que je buvais moi-même beaucoup de lait de vache. Il n’y avait rien à perdre alors j’ ai décidé d’ éliminer tous ces produits de son alimentation. Ce qui s’ est passé ensuite a été presque miraculeux Miles a arrêté de crier, il n’ a plus passé autant de temps à répéter les mèmes mouvements, et à la fin de la première semaine il m’ a pris la main pour descendre les escaliers. Pour la première fois depuis des mois, il a laissé sa sœur prendre ses mains pour chanter « Ring around a Rosy. »

Deux semaines plus tard, un mois après avoir vu le psychologue, mon mari et moi avons maintenu notre rendez-vous avec un pédiatre spécialisé dans le developpement pour confirmer le diagnostique de l’ autisme. Dr. Susan Hyman a fait faire à Miles beaucoup de tests et a posé beaucoup de questions. Nous avons décrit les changements de son comportement depuis qu’ il avait arrêté de consommer des produits laitiers. Finalement, le Dr. Hyman nous a regardé tristement. « Je suis désolée » a dit la spécialiste « votre fils est autiste. J’admet que la thèse de l’allergie au lait est intéressante, mais je ne pense pas que cela puisse être responsable de l’ autisme de Miles ni de la récente amélioration de son comportement.

MILES SURPREND TOUT LE MONDE.

Nous étions très déçus, mais jour après jour , Miles continuait à aller mieux. Une semaine après, quand je l’ ai pris pour l’asseoir sur mes genoux, nous avons eu notre premier contact visuel et il a souri - j’ai commencée à pleurer, finalement il paraissait savoir qui j’étais.Il n’avait jamais prêté attention à sa sœur, mais maintenant il la regardait jouer et même il devenait furieux si elle lui prenait quelque chose. Miles dormait plus profondément mais sa diarrhée persistait. Bien qu’ il avait pas encore deux ans, nous l’avons mis dans une creche specialisée trois matinées par semaine et nous avons commencé un programme intensif de cas particuliers de comportement et de langage que le Dr. Hyman approuvait. Je suis sceptique de nature et mon mari est un chercheur scientifique, nous avons décidé de tester l’hypothèse que le lait affectait le comportement de Miles. Un matin, nous lui avons donné plusieurs verres de lait, et à la fin de la journée, il marchait sur la pointe des pieds, frottait son front parterre, faisait d’ etranges bruit et avait des comportements bizarres que nous avions presque oubliés. Quelque semaine plus tard, les signes ont brièvement réapparu, et nous avons découvert que Miles avait mangé du fromage à la créche. Nous étions désormais complétement convaincus que les produits laitiers étaient d’une manière ou d’une autre en rapport avec son autisme. J’ai voulu que le Dr. Hyman puisse voir combien Miles allait bien, je lui ai donc envoyé une cassette vidéo de lui jouant avec son pére et sa sœur. Elle m’a tout de suite rappelée. « Je suis stupéfaite « , m’ a -t-elle dit. « Miles a fait des progres remarquables. Karyn, si je n’avais pas fait moi-même le diagnostique,je n’aurais pas pu croire que c’ etait le même enfant. » Je devais découvrir si d’autres enfants avaient eu des experiences similaires. J’ai acheté un modème pour mon ordinateur ( pas standard en 1995 ) « et j’ai découvert un groupe de soutien pour les autistes sur Internet. Un peu embarrassée, j’ai demandée : « Est-ce possible que l’autisme de mon fils ait un rapport avec le lait ? »

La réponse a été stupéfiante. Ou est-ce que j’étais ? Je ne connaissais pas KARL REICHELT en Norvège ? Je ne connaissais pas PAUL SHATTOCK en Angleterre ? Ces chercheurs ont trouvé les premières preuves qui confirmaient ce que des parents affirmaient depuis presque 20 ans : Les produits laitiers exacerbent les symptômes de l’autisme. Mon mari, qui a un doctorat de chimie, a cherché les articles de journaux que les parents avaient mentionnés sur Internet et les a lus avec grand soin. Il m’a expliqué que selon la théorie une catégorie d’enfants autistes divisait les protéines de lait ( caséine ) en peptides qui affectent le cerveau de la même manière que les drogues hallucinogènes. Plusieurs scientifiques, dont certains étaient parents d’enfants autiste, ont découvert des traces d’opioide dans les urines d’autistes ( une catégorie de substances incluant l’opium et l’héroïne ).

Les chercheurs ont prouvé qu’un enzyme , qui normalement rend les peptides digestes, manquait à ses enfants, or les peptides allaient dans le sang avant d’ être digérées.

J’étais très excitée et j’ai réalisé combien c’était logique. Cela expliquait pourquoi Miles se développait normalement dans sa première année lorsqu’il buvait du lait de soja. Cela pourrait aussi expliquer pourquoi il voulait du lait : les opioides créent une très forte dépendance. De plus, le comportement des autistes etaient souvent comparé à quelqu’un qui hallucine sous LSD.

Mon mari m’a aussi dit que l’autre type de protéine qui pouvait étre transformée en substance toxique était le gluten - que l’on trouve dans les céréales, l’avoine, le seigle, et l’orge, souvent ajoutés dans les aliments prêts à consommer. La théorie aurait paru farfelue à mon scientifique de mari s’il n’avait pas vu lui-même les changements dramatiques de Miles et s’il ne se souvenait pas que Miles s’était limité lui-même à ne manger que des céréales et des produits laitiers. Quant à moi, malgré mon travail j’apprendrai de cuisiner sans gluten. Des gens atteints de la maladie celiaque ne tolerent pas non plus les gluten, j’ai passé des heures sur Internet pour collecter des informations. Après 48 heures sans gluten, mon fils de 22 mois a eu pour la première fois des selles solides, son équilibre et sa coordination s’amélioraient de façon notable . Un ou deux mois plus tard, il commençait à parler - « zawaff - pour giraffe et ayashoo pour éléphant. » Il ne m’appelait toujours pas Maman, mais il m’a sourit de manière spéciale quand je suis allée le chercher à la crèche. Mais les docteurs de Miles - son pédiatre, neurologue, généticien, et son gastro-entérologue - ne croyaient toujours pas à la relation entre l’autisme et l’alimentation.Même si des interventions alimentaires étaient des approches sûres et peu envahissantes pour traiter l’autisme, la communauté médicale ne voulait rien savoir affaire avec cela avant que des études prouvaient que c’était efficace. Mon mari et moi avons alors décidé de devenir nous - mêmes des experts. Nous avons commencé à assister à des conférences sur l’autisme, à téléphoner et à correspondre par e-mail avec des chercheurs Européens. J’ai aussi organisé un groupe de soutien avec d’autres parents d’autistes dans ma commune. Bien que certains parents n’étaient initialement pas intéressés par une intervention diêtetique, ils changeaient souvent d’avis en voyant Miles. Le régime ne marchait pas chez tous les enfants, mais une cinquantaine de familles de la région dont les enfants suivaient le régime sans gluten et sans caseine ont donné des résultats merveilleux. Et à en juger par le nombre de personnes sur les listes de support sur Internet, des milliers d’enfants dans le monde repondaient bien au régime. Heureusement, nous avons trouvé dans la région un nouveau pédiatre qui nous a beaucoup supportés, et Miles allait tellement bien que chaque matin, je sautais presque du lit pour aller voir les changements qui se produisaient en lui. Un jour, alors que Miles avait 2 ans et demi, il m’a montré un dinosaure pour que je le vois. « Wook, Mommy, issa Tywannosauwus Wex ! » Etonnée mes mains se sont mises à trembler et je lui ai dit : « Tu m’a appelée Maman ! » Il sourit et m’a embrassé. Vers l’âge de 3 ans, tous les docteurs de Miles étaient d’accords pour dire que son autisme était guéri. D’après des tests,on a constaté que Miles avait 8 mois d’avance sur son âge dans les comportements sociaux, langage, d’autonomie et moteurs, et il est entré dans une ecole maternelle normale. Son instituteur m’a dit qu’il était un des enfants de la classe des plus vivants, expressifs et participants. Aujourd’hui, à presque 6 ans , Miles est un des enfants les plus populaires en primaire. Il lit très bien, a des bons amis, et recemment joue un rôle dans une pièce de théâtre avec conviction. Il est très attaché a sa sœur ainée, et ils passent des heures dans des jeux de type imaginatif que l’on ne voit jamais chez les enfants autistes. Mes plus terribles angoisses ne se sont jamais réalisées. Nous sommes très heureux. Mais j’ai pensé à tous les autres parents qui peut -être n’ont jamais eu la chance de connaître ce régime. Donc en 1997, j’ai commencée une « newsletter » et une organisation internationale de support appelée « Autism Network for Dietary Intervention ( ANDI), avec un autre parent, Lisa LEWIS, auteur de « Special Diets for Special Kids « (Future Horizons, 1998). Nous avons reçu des centaines de lettres et e-mail de parents dont les enfants ont fait le régime avec succés. Des lettres du monde entier. Bien qu’il soit préférable d’avoir un guide spécialisé lorsqu’on commence un régime, malheuresment, la plupart des docteurs sont encore sceptiques. Comme je continue à étudier les résultats de la recherche, il me paraît de plus en plus clair que l’autisme est un désordre relatif au system immunitaire. La plupart des enfants autistes que je connais ont plusieurs allergies alimentaires en plus du lait et des céréales, et presque tous les parents dans notre groupe ont ou ont eu au moins un problém relatif au systéme immunitaire:


  • maladie de la thyroïde
  • maladie de Crohn
  • maladie céliac,
  • arthrite rhumatismale,
  • syndrôme de fatigue chronique,
  • fibromyalgia,
  • ou autres allergies.

Les autistes sont probablement génétiquement prédisposés à des anomalies du system immunitaire, mais qu’est - ce qui provoque la maladie ? Beaucoup des parents ont juré que le comportement autiste de leur enfant a commencé à 15 mois, peu de temps après le vaccin « rougeole-oreillons-rubéole ». Quand j’ai pu examiner une telle évidence sur des photos et des cassettes vidéo pour voir exactement quand Miles a commencé à perdre son langage et ses comportements sociaux, j’ai du admettre que cela côincidait avec le vaccin après lequel il avait du aller aux urgences avec une temperature de 39 - 40° Celsius et des tremblement febriles. Récemment, une étude a été publiée par le chercheur britannique Dr. Andrew WAKEFIELD, mettant en évidence le lien entre la portion de la rougeole du vaccin et un dommage dans le petit intestin - ce qui peut-être va aider à expliquer le mécanisme par lequel les peptides hallucinogénes se rèpandent dans le sang. Si on trouve vraiment que le vaccin joue un rôle dans le déclenchement de l’autisme, nous devons trouver si certains enfants ont des risques plus importants et pour cette raison ne doivent pas étre vaccinés ou devraient être vaccinés plus tard.

Un autre développement de la recherche nous donne de l’espoir ; des chercheurs chez Johnson & Johnson Ortho - Clinical - Diagnostics - Département - parmi eux mon epoux, étudient maintenant la présence abnormale des peptides dans l’urine des enfants autistes. Mon espoir est que l’on développe un test de routine qui peut diagnostiquer l’autisme à un très jeune âge et que quand certains types d’autisme sont reconnus comme un désordre métabolique, le régime sans gluten et sans produits laitiers ne soit plus relégué aux médicines alternatives mais relève de la médicine générale.

Le mot autisme, qui ne me disait rien, à changé tout ma vie. Il est entré dans ma maison comme un hôte, monstrueux et malvenu mais il a apporté son lot de cadeaux. Je me suis sentie doublement bénie - d’une part par la bonne étoile qui m’a sauvé mon enfant et d’autre part en aidant les autres enfants autistes qui étaient délaissés par leurs docteurs et regettés par leur parents.

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Lisa S. Lewis, Ph.D.

Lisa S. Lewis, Ph.D. Lisa S. Lewis, Ph.D. is the author of Special Diets For Special Kids I & II, the foremost books on gluten and casein-free diets for children with disabilities.

Karyn Seroussi

Karyn Seroussi Karyn Seroussi is the author of Unraveling the Mystery of Autism and PDD, the story of her son's autism recovery through dietary and other biomedical interventions.

Helping since 1995

Together Lewis and Seroussi created the Autism Network for Dietary Intervention (ANDI.) Since 1995, ANDI has been helping and supporting parents using dietary and biomedical interventions for autism spectrum disorders. Last year, Lisa and Karyn again joined forces and put the sum of their knowledge in a new book, The Encyclopedia of Dietary Interventions. They continue to write and speak on the topic of dietary intervention, and to support other parents around the world.