Parents Magazine: February 2000 (Deutsch)

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Als die Psychologin, die unsern 18 Monate alten Sohn untersuchte, uns mitteilte, dass sie glaube, Miles sei an Autismus erkrankt, fing mein Herz an zu rasen. Ich wusste nicht genau, was dieses Wort bedeutete, aber ich wusste, es war etwas Schlimmes. War Autismus nicht irgendeine Geisteskrankheit – vielleicht jugendliche Schizophrenie? Noch schlimmer, ich erinnerte mich vage gehört zu haben, dass diese Störung durch ein emotionales Trauma während der Kindheit verursacht werde. In einem einzigen Augenblick verflüchtigte sich jede Vorstellung von Sicherheit aus meinem Leben.

Unser Kinderarzt hatte uns im August 1995 zu einer Psychologin überwiesen, weil es schien, dass Miles nichts mehr verstand, was wir ihm sagten. Bis zum Alter von 15 Monaten hatte er sich völlig normal entwickelt, aber dann hörte er auf, die Worte zu gebrauchen, die er gelernt hatte – Kuh, Katze,tanzen-, er begann sich in sich selbst zurückzuziehen. Wir vermuteten, dass seine chronischen Ohrinfektionen für sein Verstummen verantwortlich waren, aber innerhalb von drei Monaten lebte er eindeutig in seiner eigenen Welt. Plötzlich schien unser glücklicher kleiner Junge uns und seine dreijährige Schwester nicht mehr zu erkennen.

Miles stellte keinen Augenkontakt her, er versuchte nicht einmal, durch Zeichen oder Gesten mit uns in Kontakt zu treten. Sein Benehmen wurde immer seltsamer: Er rutschte mit dem Kopf über den Boden, ging auf den Zehenspitzen (sehr verbreitet bei autistischen Kindern), gab gurgelnde Laute von sich und verbrachte viel Zeit mit sich immer wiederholenden Bewegungen, wie z.B. Öffnen und Schließen der Tür oder Sand in eine Tasse füllen und wieder ausschütten. Oft schrie er untröstlich, weigerte sich aber gehalten oder getröstet zu werden. Außerdem bekam er chronischen Durchfall.

Wie ich später lernte, ist Autismus ( Spektrum der Autismuserkrankungen) keine mentale Erkrankung. Es handelt sich um eine Entwicklungsstörung, von der man glaubt, dass sie durch eine Anomalie des Gehirns verursacht wird. Die nationale Gesundheitsbehörde schätzt, dass eins von 500 Kindern betroffen ist. Aber einige aktuelle Studien zeigen, dass die Zahl der Fälle steigt: In Florida z.B. ist die Anzahl der Erkrankungen in den letzten 10 Jahren um fast 600% gestiegen. Aber obwohl die Erkrankung häufiger auftritt als das Down Syndrom, gehört Autismus zu den am wenigsten erforschten Entwicklungsstörungen.

Uns wurde mitgeteilt, dass Miles mit großer Wahrscheinlichkeit schwer geschädigt aufwachsen würde. Er würde niemals in der Lage sein, Freundschaft zu schließen, eine sinn volle Unterhaltung zu führen, ohne besondere Hilfe in einer normalen Schule zu lernen oder selbstständig zu leben. Wir konnten nur hoffen, dass wir ihm mit Hilfe einer Verhaltenstherapie einige soziale Kompetenzen vermitteln konnten, die er ohne Anleitung niemals entwickeln würde. Ich hatte immer geglaubt, das Schlimmste, was einem pasieren könnte, wäre, ein Kind zu verlieren. Nun passierte mir genau das, aber auf eine perverse, unaussprechliche Art und Weise. Anstelle von Beileidsbekundungen begegnete mir meine Umgebung mit Unbehagen oder mit einer übertriebenen völlig unangemessenen Zuversicht, und einige Freunde reagierten auf Anrufe nicht mehr.

Nach Miles Anfangsdiagnose verbrachte ich Stunden in der Bücherei und suchte nach der Ursache seiner dramatischen Veränderung. Dann stieß ich auf ein Buch, in dem erwähnt wurde, dass die Mutter eines autistischen Kindes glaubte, dass die Symptome durch eine „cerebrale Allergie“ gegen Milch verursacht wurden. Ich hatte davon noch nie gehört, aber ich konnte es auch nicht vergessen, denn Miles trank unglaublich viel Milch, mindestens 1 3/4l pro Tag.

Plötzlich fiel mir auch ein, dass meine Mutter gelesen hatte, dass viele Kinder mit chronischen Ohrinfektionen allergisch gegen Milch und Getreide waren. „Du solltest Miles diese Lebensmittel nicht mehr geben und abwarten, ob seine Ohren sich erholen,“ sagte sie. „Milch, Käse, Nudeln und CHEERIOS(Cerealien) sind das einzige, was er essen will“, stellte ich fest. „Wenn ich ihm das wegnehme, wird er verhungern.“

Dann fiel mir auf, dass Miles Ohrinfektionen begonnen hatten als er 11 Monate alt war, gerade, als wir ihn von Soja- auf Kuhmilch umgestellt hatten. Er hatte Sojaprodukte bekommen, weil es in meiner Familie Milchallergien gab und ich hatte gelesen, dass Soja besser wäre. Ich hatte ihn drei Monate gestillt, aber er vertrug die Muttermilch nicht gut, vielleicht, weil ich sehr viel Milch trank. Es gab nichts zu verlieren, also nahm ich alle Molkereiprodukte aus seiner Nahrung.

Was dann passierte, grenzte an ein Wunder. Miles hörte auf zu schreien, die immer wiederkehrenden Bewegungen wurden weniger und am Ende der ersten Woche zog er an meiner Hand, wenn er die Treppe hinuntergehen wollte. Zum erstenmal nach Monaten ertrug er, dass seine Schwester seine Hand beim Ringelreihen halten durfte.

Zwei Wochen später, einen Monat nachdem wir die Psychologin konsultiert hatten, hatten wir einen Termin bei einer bekannten Spezialistin, um die Autismusdiagnose überprüfen bzw. bestätigen zu lassen. Dr. Susan Hyman unterzog Miles einer Reihe von Tests und sie stellte eine Menge Fragen. Wir beschrieben die Veränderungen in seinem Verhalten seitdem er keine Milchprodukte mehr zu sich nahm. Schließlich schaute sie uns traurig an. „Es tut mir leid“, sagte die Spezialistin, „Ihr Sohn ist autistisch. Ich gebe zu, dass die Milchfrage interessant ist, aber ich glaube nicht, dass sie für Miles Autismus oder seine augenblickliche Besserung verantwortlich ist.“

Miles überraschte alle. Wir waren schrecklich entmutigt, aber mit jedem weiteren Tag ging es Miles besser. Als ich ihn eine Woche später auf meinen Schoß setzte, stellte er Augenkontakt her und lächelte. Ich brach in Tränen aus – zumindest schien er zu wissen, wer ich war. Er schien seine Schwester vergessen zu haben, aber nun fing er an, sie beim Spielen zu beobachten und wurde sogar ärgerlich, wenn sie ihm etwas wegnahm. Miles schlief besser, aber sein Durchfall blieb. Obwohl er nicht einmal zwei war, brachten wir ihn an drei Vormittagen pro Woche zu einer speziellen Vorschule und begannen ein intensives Einzel-Verhaltens- und Sprachprogramm, mit dem Dr. Hyman einverstanden war. Ich bin von Natur aus skeptisch und mein Mann arbeitet als Naturwissenschaftler in der Forschung, also beschlossen wir, die Hypothese zu testen, Milch habe einen Einfluss auf Miles Verhalten. Wir gaben ihm morgens ein paar Gläser und gegen Abend lief er auf Zehenspitzen, rutschte mit seinem Kopf über den Fußboden, gab eigenartige Laute von sich und zeigte all die befremdlichen Verhaltensweisen, die wir schon fast vergessen hatten.

Einige Wochen später tauchte dieses Benehmen kurzzeitig wieder auf, und wir fanden heraus, dass Miles in der Vorschule Käse gegessen hatte. Wir waren nun gänzlich davon überzeugt, dass es eine Verbindung zwischen Milchprodukten und seinem Autismus gab. Ich wollte Dr. Hyman über Miles Fortschritte unterrichten, also schickte ich ihr ein Video, auf dem zu sehen ist, wie Miles mit seiner Schwester und seinem Vater spielt. Sie rief mich sofort an. „Ich bin schlicht und ergreifend platt,“ sagte sie. „Karyn, wenn ich nicht selbst die Diagnose gestellt hätte, würde ich nicht glauben, dass es sich um dasselbe Kind handelt.“

Ich musste herausfinden, ob andere Kinder ähnliche Erfahrungen gemacht hatten. Ich kaufte ein Modem für meinen Computer – 1995 kein Standard- und entdeckte eine Autismus-Selbsthilfegruppe im Internet. Ein bisschen unsicher fragte ich:“Könnte die Autismuserkrankung meines Kindes in Zusammenhang mit Milch stehen?“

Die Reaktion war überwältigend. Wo hatte ich gelebt? Hatte ich nicht von Karl Reichelt aus Norwegen gehört? Kannte ich nicht Paul Shattock aus England? Diese Forscher erbrachten einen vorläufigen Beweis durch die Auswertung von elterlichen Berichten aus über 20 Jahren: Milchprodukte verschlimmerten die Symptome des Autismus.

Mein Mann, der promovierter Chemiker ist, arbeitete alle Artikel, die die Eltern erwähnt hatten, sorgfältig durch. Wie er es mir erklärte, gab es eine Theorie, dass ein bestimmter Typ von Autismuskindern das Milch-Protein (Casein) in Peptide zerlegt, die auf das Gehirn wie halluzinierende Drogen wirken. Eine Handvoll Wissenschaftler, einige waren Eltern autistischer Kinder, hatten Spuren von Opiaten im Urin der Kinder entdeckt, und zwar eine Gruppe von Substanzen wie Opium und Heroin. Die Forscher vermuteten, dass den Kindern entweder ein Enzym fehlte, dass normalerweise die Peptide in eine verträgliche Form zerlegt, oder, dass die Peptide irgendwie in den Blutkreislauf geraten, bevor sie verdaut werden können.

In heller Aufregung wurde mir klar, wie viel Sinn das machte. Es erklärte, warum Miles sich in seinem ersten Jahr normal entwickelte, als er nur Sojamilch zu sich nahm. Es erklärte auch, warum er später geradezu verrückt nach Milch war: Opiate machen abhängig. Darüberhinaus war das eigenartige Benehmen autistischer Kinder oft mit dem von LSD_Konsumenten verglichen worden.

Mein Mann sagte mir auch, dass das andere Protein, das in eine giftige Form zerlegt wurde, Gluten war, das in Weizen, Hafer, Roggen und Gerste enthalten ist und Tausenden von abgepackten Lebensmitteln zugefügt wird. Diese Theorie hätte auf meinen Mann als Naturwissenschaftler weit hergeholt geklungen, hätte er nicht erlebt, wie dramatisch sich Miles verändert hatte und hätte er sich nicht erinnert, wie sehr Miles sich auf den Konsum von Milch- und Getreideprodukten versteift hatte. Was mich betraf, bestand gar keine Frage, dass Gluten aus seiner Ernährung verschwinden musste. Ich stürzte mich sofort auf das Kochen glutenfreier Gerichte. Zöliakiekranke vertragen auch kein Gluten, und ich verbrachte Stunden am Computer, um Informationen zu sammeln.

Nach 48 Stunden glutenfreier Kost hatte Miles – jetzt 22 Monate alt – seinen ersten festen Stuhl, und sein Gleichgewichtsgefühl und sein Koordinationsvermögen steigerten sich deutlich. Ein oder zwei Monate später fing er an zu sprechen – zawaff für Giraffe z.B. und ayashoo für Elefant. Er nannte mich immer noch nicht Mama, aber er hatte ein besonderes Lächeln für mich, wenn ich ihn von der Vorschule abholte.

Jedoch Miles örtliche Ärzte – Kinderarzt, Neurologe, Genetiker und Gastroenterologe – spotteten immer noch bzgl. der Verbindung von Autismus und Diät. Obwohl der Versuch einer Diät ein sicherer und völlig unschädlicher Versuch war mit Autismus umzugehen, wollten die Ärzte nichts damit zu tun haben, solange es keine umfassenden überprüfbaren Studien gab, die den Erfolg bewiesen.

Also beschlossen mein Mann und ich, selbst zu Fachleuten zu werden. Wir begannen Autismus-Konferenzen zu besuchen und telefonierten und mailten mit europäischen Forschern. Ich gründete auch eine Selbsthilfegruppe für Eltern autistischer Kinder in meiner Gemeinde. Obwohl einige Eltern zunächst nicht daran interessiert waren, die Diät zu versuchen, änderten sie sofort ihre Meinung, wenn sie Miles kennenlernten. Nicht jedes Kind sprach auf diese Diät an, aber schließlich hatten wir 50 örtliche Familien, deren Kinder unter der gluten- und caseinfreien Diät erstaunliche Ergebnisse zeigten. Und nach den Angaben auf den Unterstützungslisten im Internet reagierten Tausende von Kindern rund um die Welt sehr gut auf diese Diät.

Glücklicherweise fanden wir einen neuen Kinderarzt, der uns sehr unterstützte, und Miles entwickelte sich so gut, dass ich fast jeden Morgen aus dem Bett sprang um zu sehen, welche Fortschritte er gemacht hatte. Eines Tages, als er 2 ½ war, hielt er mir einen Dinosaurier hin:“Wook, Mommy,issa Tywannosauwus Wex!“ Verblüfft breitete ich meine zitternden Arme aus. „Du hast Mama zu mir gesagt!“ Er lächelte und drückte mich lange.

Als Miles drei Jahre alt war, stimmten alle Ärzte überein, dass sein Autismus vollständig geheilt war. Beim Test wurde festgestellt, dass er seinem Alter 8 Monate voraus war, und zwar in sprachlicher und sozialer Kompetenz, in der Selbstständigkeit und bei den motorischen Fähigkeiten. Er besuchte eine normale Vorschule ohne besonderes Förderprogramm. Seine Lehrerin hielt ihn für eins der fröhlichsten, ausdrucksfähigsten Kinder, das gerne an allen Aktivitäten teilnahm.

Heute, mit fast sechs, ist Miles eins der beliebtesten Kinder der Klasse. Er liest wie ein 4-Klässler, hat nette Freunde und spielte mit Erfolg beim Klassenspiel mit. Er liebt seine ältere Schwester, und sie verbringen Stunden mit irgendwelchen Phantasiespielen, was man von autistischen Kindern gar nicht kennt.

Meine schlimmsten Befürchtungen sind niemals wahr geworden. Wir haben sehr viel Glück gehabt. Aber ich dachte an all die Eltern, die nicht das Glück hatten, von dieser Diät zu hören. Also gründete ich 1997 eine Informations- und Unterstützungsorganisation: Autism Network for Dietary Intervention(ANDI) zusammen mit einer anderen Mutter, Lisa Lewis, Autorin des Buches Special Diets for Special Kids (Future Horizons,1998). Wir haben aus der ganzen Welt Hunderte von Briefen und e-mails von Eltern bekommen, die diese Diät erfolgreich angewandt haben. Obwohl es besser ist, fachkundige Hilfe bei dieser Diät zu haben, gibt es bei den Ärzten leider noch viele Vorbehalte.

Seitdem ich die neueren Studien mitverfolgt habe, wird für mich sehr deutlich, dass Autismus eine Störung ist, die mit dem Immunsystem zu tun hat. Die meisten autistischen Kinder, die ich kenne, haben mehrere Lebensmittelallergien zusätzlich zu Milch- und Glutenallergie. Fast alle Eltern in unserer Gruppe haben oder hatten mindestens ein Problem mit ihrem Immunsystem: Schilddrüsenerkrankung, Morbus Crohn, Zöliakie, Rheumatische Arthtistis, chronisches Erschöpfungssyndrom, Fibromatose oder Allergien. Wahrscheinlich haben autistische Kinder eine genetische Veranlagung zu Immunschwächen. Aber was löst die Krankheit aus?

Viele der Eltern versicherten, dass das autistische Verhalten im Alter von 15 Monaten begann, kurz nach der Masern-Mumps-Röteln-Impfung. Als ich in den Unterlagen (Photos, Videobänder) nachschaute, wann Miles sein Sprach- und Sozialverhalten änderte, musste ich zugeben, dass das gleichzeitig mit seiner Reaktion auf die Impfung war, als er über 40° Fieber und Fieberkrämpfe hatte und ich mit ihm zur Notfallambulanz gehen musste.

Vor einiger Zeit wurde eine kleine Studie des britischen Forschers Andrew Wakefield, M:D:, veröffentlicht, die einen Zusammenhang sieht zwischen dem Anteil der Masernerreger im Impfstoff und der Schädigung des Dünndarms– was den Mechanismus erklären könnte, durch den halluzinogene Peptide in den Blutkreislauf geraten. Wenn herausgefunden wird, dass die Mumps-Masern-Röteln-Impfung tatsächlich eine Rolle bei der Auslösung von Autismus spielt, müssen wir herausfinden, ob einige Kinder ein höheres Risiko aufweisen und deshalb nicht oder in einem späteren Alter geimpft werden sollten.

Eine andere neue Entwicklung gibt uns Hoffnung: Forscher des Johnson and Johnson’s Ortho Clinical Diagnostics – mein Mann gehört dazu –untersuchen jetzt das abnorme Vorhandensein von Peptiden im Urin autistischer Kinder. Meine Hoffnung ist, dass ein Routinetest entwickelt wird, der autistische Kinder in frühem Alter herausfindet und dass, wenn einige Autismustypen als Stoffwechselkrankheit erkannt werden, die Gluten- und Milchfreie Diät aus dem Nebengebiet der alternativen Medizin in den Hauptstrom wechseln wird.

Das Wort Autismus, dass mir früher so wenig sagte, hat mein Leben zutiefst verändert. Es kam in mein Haus wie ein unheimlicher, ungebetener Gast, aber es brachte auch seine eigenen Gaben. Ich habe mich doppelt gesegnet gefühlt, weil das Schicksal es gut mit mir meinte und ich die Chance hatte, mein Kind zurückzugewinnen und dass dieses Schicksal mir ermöglichte, anderen autistischen Kindern zu helfen, die von ihren Ärzten schon abgeschrieben und von ihren Eltern schon betrauert worden waren.

(Auszüge aus dem Buch „Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Development Disorder: A Mother’s Story of Research and Recovery, by Karyn Seroussi. Published by Simon & Schuster. Reprinted by permission of the author.)

Magdalena Bergmann
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Lisa S. Lewis, Ph.D.

Lisa S. Lewis, Ph.D. Lisa S. Lewis, Ph.D. is the author of Special Diets For Special Kids I & II, the foremost books on gluten and casein-free diets for children with disabilities.

Karyn Seroussi

Karyn Seroussi Karyn Seroussi is the author of Unraveling the Mystery of Autism and PDD, the story of her son's autism recovery through dietary and other biomedical interventions.

Helping since 1995

Together Lewis and Seroussi created the Autism Network for Dietary Intervention (ANDI.) Since 1995, ANDI has been helping and supporting parents using dietary and biomedical interventions for autism spectrum disorders. Last year, Lisa and Karyn again joined forces and put the sum of their knowledge in a new book, The Encyclopedia of Dietary Interventions. They continue to write and speak on the topic of dietary intervention, and to support other parents around the world.